Une étude internationale, publiée dans PLOS One, met en lumière le quotidien souvent invisible des personnes atteintes d’hypersomnie idiopathique. À travers l’analyse de centaines de témoignages en ligne, les chercheurs révèlent une réalité marquée par une somnolence constante, une lutte pour rester éveillé et un profond impact psychologique et social.
L’hypersomnie idiopathique (HI) est un trouble neurologique rare et chronique caractérisé par une somnolence diurne excessive malgré un sommeil nocturne prolongé et de bonne qualité apparente. Les personnes atteintes peinent à se réveiller, restent plongées dans un état de torpeur durable et décrivent souvent la sensation de ne « jamais être complètement éveillées ».
Pour mieux comprendre l’expérience vécue, des chercheurs ont analysé 346 contenus en ligne (publications, blogs, vidéos, podcasts) rédigés par 123 patients entre 2012 et 2022, issus de plusieurs pays. Ces témoignages spontanés, recueillis sur des plateformes comme Facebook et Reddit, ont permis d’identifier quatre dimensions majeures du vécu :
- un sommeil non réparateur, où aucune durée de repos ne procure de réelle récupération ;
- une sensation permanente de brouillard mental, souvent décrite comme vivre « sous l’eau » ;
- des comportements automatiques, où certaines actions sont réalisées sans souvenir conscient ;
- une fatigue physique extrême, limitant le travail, les études et la vie sociale.
Les conséquences émotionnelles s’avèrent profondes : nombreux sont ceux qui témoignent d’un isolement relationnel, d’une souffrance psychique et d’une altération de la qualité de vie. L’un d’eux écrit : « C’est grâce à un excellent thérapeute et à une volonté immense que j’ai appris à vivre avec l’HI, au point de vouloir rester en vie ».
Selon les auteurs, cette approche fondée sur la voix des patients constitue un outil précieux pour la recherche et la pratique clinique. Elle devrait contribuer à améliorer le diagnostic, orienter le développement de traitements centrés sur le patient et accroître la sensibilisation à ce trouble méconnu et invalidant.
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L’équipe de rédaction Tempo Today
