Les maladies invisibles sont souvent celles qui ont le plus besoin de reconnaissance. C’est le cas de trois affections chroniques du foie de plus en plus mises en lumière : l’hépatite auto-immune (AIH), la cholangite biliaire primitive (PBC) et la cholangite sclérosante primitive (PSC). Autant de maladies qui bouleversent profondément le quotidien, tout en restant presque imperceptibles aux yeux des autres.
Dans l’AIH, le système immunitaire s’attaque directement aux cellules hépatiques. Dans la PBC, ce sont les petits canaux biliaires à l’intérieur du foie qui sont le siège d’une inflammation chronique. La PSC touche surtout les voies biliaires de plus grand calibre, à l’intérieur et à l’extérieur du foie, entravant progressivement l’écoulement de la bile. Malgré leurs spécificités, ces trois affections partagent une caractéristique commune : elles peuvent rester silencieuses pendant des années, car les symptômes sont vagues, fluctuants et peu spécifiques.
Fatigue, prurit, douleurs abdominales, baisse de concentration, faiblesse musculaire ou anomalies inexpliquées aux analyses sanguines sont souvent perçus par les patients comme « bizarres mais pas graves », ou renvoyés par l’entourage à du stress ou à une vie trop chargée. Le professeur Helena Degroote le résume avec justesse dans son livre sur le foie : ‘Un foie malade crie rarement ; il chuchote’. Et quand on n’écoute pas, on croit vite que tout va bien. Cette invisibilité explique que le diagnostic tombe souvent tard, parfois seulement lorsque le foie est déjà abîmé.
Des études récents soulignent la gravité potentielle de ces maladies. Le professeur Maridi Aerts (Kliniekhoofd Maag-, darm- en leverziekten ; UZ Brussel) insiste sur le fait que leur impact reste trop souvent sous-estimé : « Nous voyons des patients qui vivent pendant des années avec des plaintes qu’ils ne parviennent pas à comprendre. Pour beaucoup, la fatigue est une réalité quotidienne, mais comme rien ne se voit de l’extérieur, on leur dit qu’ils exagèrent. Au moment où le diagnostic est posé, les dommages sont parfois déjà irréversibles. » Elle appelle à une meilleure sensibilisation, tant chez les médecins généralistes que chez les spécialistes, ainsi qu’à un effort en faveur de la recherche de traitements plus efficaces.
Pour l’AIH, des traitements immunosuppresseurs sont souvent disponibles et peuvent bien contrôler la maladie, et la PBC peut dans de nombreux cas être stabilisée par une médication appropriée. La PSC reste en revanche l’une des pathologies hépatiques les plus difficiles à prendre en charge : son évolution est capricieuse, souvent imprévisible, et il n’existe à ce jour aucun médicament capable d’en stopper réellement la progression. Pour certains patients, la transplantation hépatique finit par devenir la seule option.
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L’équipe de rédaction Tempo Today
