Cardiopathies congénitales : sécuriser le suivi, de l’enfance à l’âge adulte

C’est précisément ce que vise une recommandation actualisée publiée par les grandes sociétés de cardiologie américaines, qui remplace la version de 2018. Le document rassemble et hiérarchise les données disponibles issues d’essais, de registres et d’études observationnelles, complétées par l’expertise du terrain. Il couvre à la fois des principes généraux et de nombreux tableaux spécifiques, de la cyanose et l’insuffisance cardiaque aux questions de transplantation, de dépistage génétique, de santé reproductive, d’activité physique, ainsi que plusieurs malformations et atteintes valvulaires congénitales.

Un axe fort de cette mise à jour est l’organisation des soins. Le texte insiste sur l’intérêt d’un suivi régulier dans des centres dédiés à la cardiopathie congénitale de l’adulte, avec des équipes multidisciplinaires pour guider les décisions. Il souligne aussi qu’en cas de cardiopathie d’intensité modérée à sévère, la présence d’un cardiologue spécialisé devrait faire partie de l’équipe lorsqu’une procédure est envisagée, qu’elle soit cardiaque ou non, notamment pour orienter l’anesthésie et la prise en charge après l’intervention.

Enfin, la recommandation met un coup de projecteur sur les obstacles concrets qui freinent la continuité du suivi : manque d’information et de structuration lors du transfert, rareté des professionnels et des programmes spécialisés, difficultés liées à la couverture et aux coûts. Pour limiter la “perte de suivi”, elle propose de généraliser une éducation structurée et centrée sur le patient pendant la transition, et d’organiser des procédures de transfert formalisées afin que le relais entre équipes pédiatriques et adultes soit réellement sécurisé.