Cette année encore, de nombreuses personnes, hôpitaux, écoles, et ont répondu présents à l’appel de RaDiOrg de partager leurs couleurs afin de sensibiliser aux maladies rares.
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, RaDiOrg, l'organisation faîtière des maladies rares en Belgique, invite à nouveau tout un chacun à partager ses couleurs en vue de soutenir les 500 à 700.000 Belges souffrant d’une maladie rare et de sensibiliser le monde politique et scientifique au défi sociétal que représentent les maladies rares. En outre, RaDiOrg donne cette année la parole à des enfants et des jeunes pour mettre un coup de projecteur sur leur vécu de la maladie au quotidien.
Cette année encore, de nombreuses personnes, hôpitaux, écoles, et ont répondu présents à l’appel de RaDiOrg de partager leurs couleurs afin de sensibiliser aux maladies rares.
« Etant donné le nombre important de personnes touchées par l’une ou l’autre de ces maladies rares – entre 500.000 et 700.000 dans notre pays -, chacun de nous connaît probablement dans son entourage une ou plusieurs de ces personnes. Pour les soutenir, nous vous invitons à également partager vos couleurs », indique Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg.
« Dans le cadre de cette journée mondiale des maladies rares, RaDiOrg a également décidé cette année de donner la parole à des enfants et des jeunes atteints de maladies rares afin qu’ils puissent partager leur vécu de la maladie au quotidien et relater quel peut être l’impact d’un diagnostic tardif sur le décours d’une vie ».
En Belgique, il faut en moyenne 4,9 ans à un patient pour obtenir un diagnostic correct d’une maladie rare. Dans l'attente du diagnostic, les symptômes sont souvent minimisés ou considérés comme purement psychosomatiques. Des occasions importantes de stabiliser ou de ralentir l'évolution de la maladie sont alors ratées. Pire encore : des patients décèdent parfois. Pour Lukas et Seth, il était presque déjà trop tard lorsqu’ils ont été diagnostiqués.
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L’équipe de rédaction Tempo Today
