Pour la première fois, les patients peuvent eux-mêmes accéder à la recherche clinique et choisir les études auxquelles participer. Le Patient Expert Center et la start-up belge Curewiki lancent The Patient Voice Database, la première plateforme mondiale qui met directement en relation patients et chercheurs.
Cette innovation renverse le modèle traditionnel : « Ce ne sont plus les chercheurs qui cherchent des patients, mais les patients qui trouvent la recherche », résume Stefan Gijssels, président du Patient Expert Center. Alimentée par l’intelligence artificielle, la plateforme traduit les critères scientifiques en parcours simples et compréhensibles, permettant à chacun de contribuer à l’innovation médicale.
Déjà plus de 16 000 patients belges s’y sont inscrits. Gratuite, sécurisée et conforme au RGPD, la plateforme propose des études adaptées au profil de chaque utilisateur, après quelques questions sur sa santé. Le patient choisit librement s’il souhaite être contacté, et ses données ne sont partagées qu’avec son accord explicite.
La Belgique sert de pays pilote avant un déploiement européen. Pour les associations de patients, il s’agit d’un outil inédit pour faire entendre leur voix et renforcer leur participation à la recherche.
« Ce n’est pas seulement de la technologie, c’est un mouvement », souligne Stefan Gijssels. « Les patients veulent contribuer aux décisions qui façonnent leur avenir. Cette plateforme leur donne enfin les moyens d’y parvenir ».
L’équipe de rédaction Tempo Today
