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Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) a développé une méthode pour identifier de manière scientifique et structurelle les plus importants besoins non rencontrés des patients. Cette méthode pourrait être utilisée dans les décisions de remboursement de l’INAMI, mais elle pourrait aussi servir à mieux informer d’une part les professionnels de la santé sur les besoins réels des patients, et d’autre part à déterminer les priorités de recherche à fixer dans les agendas de l’industrie et des organismes qui financent la recherche publique.
"Il persiste chez nous des besoins qui demeurent non rencontrés dans le chef des patients", rappelle le KCE. "Ainsi, on ne dispose pas toujours de traitements efficaces – voire de traitements tout court – pour certaines maladies parfois très lourdes à porter pour les patients et leurs familles. Il y a plusieurs raisons à cela."
Le KCE suggère de mandater une instance scientifique et indépendante pour la mise en place d’un programme d'identification des besoins des patients et pour explorer les collaborations internationales possibles dans ce cadre. Les résultats de ces études pourront être utilisés lors des procédures de décision de remboursement de l’INAMI, mais ils pourront aussi servir à mieux informer d’une part les professionnels de la santé sur les besoins réels des patients, et d’autre part l’industrie et les organismes de financement de la recherche sur les domaines où ces besoins sont les plus criants.
"Le KCE est persuadé qu’une telle démarche est de nature à améliorer à la fois la qualité et l'efficacité des soins de santé. En effet, plus l'accent sera mis sur les besoins des patients, plus les soins seront bénéfiques en termes de santé ou de qualité de vie. C’est donc une manière de rendre les soins plus efficients (plus efficaces pour un investissement donné de moyens publics) tout en promouvant la place centrale du patient, autre valeur importante du système de santé belge."
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L’équipe de rédaction Tempo Today
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L'étude du KCE est intéressante et originale. Je lui reproche seulement de rester très globale (mais était-il possible qu'il en fut autrement?). En particulier les spécificités des maladies rares ne sont pas adressées. Or elles concernent quand même +/- 800.000 personnes en Belgique (8.8% de la population selon Sciensano). Et si la plupart des besoins / manquements identifiés pour l'ensemble des patients sont également applicables aux patients "rares", l'utilité d'une approche différenciée n'est pas abordée. De même que l'absence d'un Plan Maladies Rares pour la Belgique d'ailleurs. J'ai noté par exemple, avec satisfaction, que la SLA est mentionnée, mais que Huntington, considéré par beaucoup de scientifiques comme "la plus dévastatrice des maladies neurodégénératives" (Bernard Landwehrmeyer, Université d'Ulm past président de EHDN), n'est même pas cité. Et il en va de même de la plupart des maladies rares listées sur Orphanet et RaDiOrg.
Albert Counet
Président du CA de la Ligue Huntington Francophone Belge