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Les maladies rares touchent une personne sur vingt en Belgique, mais leur prise en charge demeure un défi majeur. Au-delà de la pathologie elle-même, les patients subissent une « double peine » due à un accès inégal aux soins et à une errance diagnostique prolongée, qui dure en moyenne cinq ans.
Les facteurs discriminants sont multiples : sous-financement de la pédiatrie, transition difficile vers la médecine adulte, biais de genre minimisant les symptômes des femmes, et obstacles socio-économiques freinant l’accès aux soins. À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, des experts, dont Franck Devaux et la Professeure Béatrice Gulbis, appellent à des mesures concrètes : reconnaissance de centres de référence multidisciplinaires, amélioration de la transition médicale, renforcement de la formation des soignants et soutien accru à la recherche.
L’histoire de Layla, 17 ans, atteinte de drépanocytose, illustre ces défis : errance diagnostique, invisibilisation de ses douleurs et complexité administrative. Pourtant, l’égalité d’accès aux soins est un droit fondamental.
Comme le rappelle Franck Devaux, « la première forme du soin consiste dans l'ouverture d'un espace de parole offert aux patients ».
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L’équipe de rédaction Tempo Today
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📚 Thèmes abordés :
Mucoviscidose en 2025 : nouvelles perspectives et défis.
Le sommeil de l’enfant : indicateurs clés et suivi optimal.
Mort subite du nourrisson : prise en charge des malaises infantiles.
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➡️ Le congrès est organisé par iCann Life Sciences, initiateur et coordinateur scientifique de l'événement, avec la gestion logistique et la coordination assurées par Vivactis Benelux Medisquare, en partenariat avec Nordic.
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