Een zieke lever schreeuwt het zelden uit, hij fluistert

Bij een auto-immune hepatitis valt het immuunsysteem de eigen levercellen aan. Bij primaire biliaire cholangitis vertonen de kleine galwegen in de lever chronische ontstekingsverschijnselen. Primaire scleroserende cholangitis tast vooral de grotere intra- en extrahepatische galwegen aan, waardoor de gal alsmaar minder goed kan wegstromen. Die drie ziektes vertonen specifieke kenmerken, maar hebben toch één ding gemeen: ze blijven jarenlang onder de radar doordat de symptomen vaak, schommelend en weinig specifiek zijn.

Die ziektes veroorzaken vermoeidheid, jeuk, buikpijn, spierzwakte, concentratieverlies en afwijkingen, waarvoor het bloedonderzoek geen verklaring biedt. De patiënten beschouwen die symptomen vaak als “bizar, maar niet ernstig” en de omgeving schrijft ze vaak toe aan stress of een te zware belasting. Professor Helena Begrootte vat dat mooi samen in haar boek over de lever: “Een zieke lever schreeuwt het zelden uit, hij fluistert”. En als je niet goed luistert, ga je er al snel van uit dat alles goed gaat. Die ‘onzichtbaarheid’ verklaart waarom de diagnose vaak laat wordt gesteld, soms pas als de lever al vernietigd is.

Die ziektes kunnen nochtans ernstig zijn. Professor Maridi Aerts (kliniekhoofd maag-, darm- en leverziekten, UZ Brussel) zegt dat de gevolgen ervan vaak worden onderschat: “We zien patiënten die al jaren klachten hebben, waarvoor maar geen verklaring wordt gevonden. Voor velen is vermoeidheid een dagelijkse realiteit, maar doordat er van buitenuit niets te zien is, krijgen ze te horen dat ze overdrijven. Op het ogenblik dat de diagnose wordt gesteld, is er soms al onomkeerbare schade.” Ze pleit ervoor huisartsen en specialisten meer informatie te geven en te zoeken naar effectievere behandelingen.

Een auto-immune hepatitis kan goed onder controle worden gebracht met immunosuppressiva. Primaire biliaire cholangitis kan vaak worden gestabiliseerd met geschikte medicatie. Primaire scleroserende cholangitis is een van de moeilijkst te behandelen leverziektes. De evolutie ervan is grillig en vaak niet te voorspellen. Er bestaat nog geen geneesmiddel dat progressie van de ziekte kan afremmen. Voor een aantal patiënten is een levertransplantatie de enige mogelijke optie.