De dagelijkse medische actualiteit voor Belgische artsen en apothekers.
5% van de Belgen vertoont een of andere zeldzame ziekte, maar de behandeling ervan blijft een grote uitdaging. Die patiënten worden “dubbel” gestraft: ongelijke toegang tot de zorg en diagnostische dwalingen gedurende lange tijd (gemiddeld vijf jaar).
Er zijn tal van discriminerende factoren: onvoldoende financiering van de kindergeneeskunde, moeilijke overgang naar de volwassen geneeskunde, geslachtsbias (bij vrouwen worden de symptomen gemakkelijk weggewuifd) en sociaaleconomische barrières, die de toegang tot de zorg bemoeilijken. Naar aanleiding van de Werelddag voor zeldzame ziektes roepen experts onder wie Franck Devaux en professor Béatrice Gulbis op tot concrete maatregelen: erkenning van multidisciplinaire referentiecentra, verbetering van de medische overgang, betere opleiding van zorgverstrekkers en meer ondersteuning van onderzoek.
Het verhaal van Layla, 17 jaar, die sikkelcelanemie heeft, illustreert de uitdagingen: diagnostische fouten, onzichtbaarheid van haar pijn en complexe administratie. Een gelijke toegang tot de zorg is nochtans een fundamenteel recht.
“Het eerste wat je moet doen, is de patiënten spreekruimte geven”, aldus Franck Devaux.
Hier klikken om er meer over te vernemen.
