Aangeboren hartziekte: zorgen voor een goede follow-up van de kinderjaren tot op volwassen leeftijd

De grote Amerikaanse verenigingen voor cardiologie hebben daarom nieuwe richtlijnen ad hoc gepubliceerd. De vorige dateerden van 2018. Het document bundelt de gegevens van klinische studies, registers en observatieonderzoeken en de expertise op het terrein. Het beschrijft algemene principes en specifieke klinische situaties, gaande van cyanose en hartfalen tot vragen over transplantatie, genetische screening, reproductieve gezondheid, lichaamsbeweging en meerdere aangeboren misvormingen en klepziektes.

Er wordt veel uitgeweid over de organisatie van de zorg. Die patiënten zouden moeten worden gevolgd door multidisciplinaire teams in centra voor volwassenen met een aangeboren hartziekte. Bij patiënten met een matig ernstige tot ernstige hartziekte zou een gespecialiseerde cardioloog deel moeten uitmaken van het team als een cardiale of een andere procedure wordt overwogen, om de anesthesie en de behandeling na de interventie te plannen.

Het document gaat ook in op de concrete obstakels die de continuïteit van de zorg in het gedrang kunnen brengen: onvoldoende informatie en structurering bij de transfer, tekort aan gespecialiseerde gezondheidswerkers en programma’s, problemen met betrekking tot de dekking en de kosten. Om te voorkomen dat de patiënten uit het oog zouden worden verloren, pleiten de auteurs voor een gestructureerde, op de patiënt gerichte educatie tijdens de overgang en voor geformaliseerde transferprocedures die moeten zorgen voor een vlotte overgang van de kinderarts naar de cardioloog voor volwassenen.