Idiopathische hypersomnie: de stem van de patiënten belicht een leven tussen slaap en waaktoestand

Idiopathische hypersomnie is een zeldzame, chronische neurologische aandoening die gekenmerkt wordt door sterke slaperigheid overdag ondanks een lange en ogenschijnlijk goede slaap ’s nachts. Die patiënten geraken moeilijk wakker, blijven in een staat van aanhoudende lethargie en beschrijven vaak een gevoel van “nooit volledig wakker te zijn”.

Om de ervaringen van die patiënten in kaart te brengen, hebben vorsers 346 onlinegetuigenissen (publicaties, blogs, video’s, podcasts) van 123 patiënten in meerdere landen opgesteld tussen 2012 en 2022 doorgenomen. Aan de hand van die spontane getuigenissen opgetekend op platformen zoals Facebook en Reddit hebben de vorsers vier grote dimensies vastgesteld:

• een niet-verkwikkende slaap: rust bewerkstelligt nooit, ongeacht de duur ervan, een echt herstel;
• een blijvend gevoel van waas in het hoofd, vaak beschreven als “onder water” leven;
• automatische gedragingen, waarbij sommige handelingen worden uitgevoerd zonder dat de patiënt zich dat kan herinneren;
• een uitgesproken lichamelijke vermoeidheid, die negatieve invloed heeft op het werk, de studies en het sociale leven.

Dat heeft verregaande emotionele gevolgen. Veel patiënten getuigen van relationele isolatie, psychisch lijden en een verminderde levenskwaliteit. Eén van de patiënten heeft het als volgt verwoord: “Het is dankzij een uitstekende therapeut en een immense wil dat ik heb geleerd te leven met idiopathische hypersomnie, in die mate dat ik wil blijven leven.”

Volgens de auteurs is een benadering gebaseerd op wat de patiënten vertellen, waardevol voor onderzoeksdoeleinden en in de klinische praktijk. Dat zou de diagnose moeten verbeteren, zou ons op het spoor kunnen zetten van op de patiënt gerichte behandelingen en zou het publiek meer bewust moeten maken van die miskende en invaliderende aandoening.